Puedo ser celiaco?

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Puedo ser celiaco?

Mensaje  CeliacoYo el Sáb Feb 23, 2013 6:36 am

Hola a todos/as, mi historia es bastante larga, aunque no lo parezca tratare de ser breve, desglosando por años desde el 2005 incluyendo todos los síntomas.

Año 2005:
- Comienzo a sufrir del colon, con una primera crisis de dolores fuertes, esto luego de comer cerdo, desde esta primera crisis a la actualidad he tenido aproximadamente 3 crisis fuertes anuales y molestias en el estomago persistentes durante todo el año con muchos gases, cólicos y diarreas por las mañanas.
- Desde el 2005 a la actualidad he continuado con los mismos síntomas permanentemente y me han evaluado varios Gastroenterólogos dándome distintos diagnósticos: Rectocolitis ulcerosa, colon irritable, parásitos, colitis eosinofila, Enfermedad de Crohn, Enfermedad Celiaca.

Año 2009:
- En el mes de diciembre, luego de almorzar, comienzo con un dolor punzante en el pecho del lado izquierdo el cual continua con el paso de los días, me evalúa un medico general y me diagnostica “Neuritis Intercostal” me receta relajantes musculares, los cuales me calman el dolor por poco tiempo, pero luego reaparecen de manera intermitente por largos periodos de tiempo, en la actualidad aún persisten de manera intermitente.

Año 2010:
- En diciembre me despierta a las 6 am una crisis de colon, con fuertes cólicos, cuando voy al baño tengo un desmayo del cual me despierto en el piso del baño boca abajo con la nariz fracturada y golpe en la cabeza, no sentí nada previo al desmayo, ni mareos, ni desvanecimiento, ni nada, fue como si me apagaran la luz. En la emergencia del hospital me diagnosticaron un síncope vaso vagal provocado por el fuerte dolor de colon y me operaron la nariz por la fractura.
- En los días posteriores al desmayo me empieza una migraña las 24 horas los 7 días de la semana que me dura por 3 meses (me recetan varios medicamentos para la migraña pero no me hacen efecto, desaparece sola al 3er mes), también empiezo a sentir debilidad, mareos y dolor en espalda y se intensifica el dolor de pecho y abdomen.

Año 2012: (SÍNTOMAS AUMENTAN)
- ENERO: Labios muy resecos, como quemados, me dura como 1 mes y luego desaparece y esporádicamente regresa.
- En todo el pecho, cuello, axila izquierda, brazo y espalda aumentan los dolores con sensación de: Dolor, ardor, golpes, punzadas, corrientazos, hormigueos y torniquetes. Me hacen radiografías y me indican desvío de columna, cervical rectificada, osteofitos al nivel del cuello.
- Continúan los dolores de colon, muchos gases y diarreas por las mañanas.
- Me comienza una disnea leve al hablar y al estar acostado.
- ABRIL: FUERTE DISNEA (me dura 8 días), casi no puedo hablar, Duermo inclinado o sentado, pérdida de peso (10-11 Kg en un año) sin dietas, mucha debilidad, dificultad para tragar, sensación de algo en la garganta, acidez y sensación de reflujo, calambres en manos y pies, dolor en la cintura, dolor al respirar profundo, examen de IgE en 457, en los dedos gordos de los pies una pequeña franja negra y algunos pequeños lunares de sangre en pecho, abdomen y brazos.
- JUNIO: Migraña por 7 días y fuerte dolor en los ojos al moverlos, me evalúan en inmunología y me dan positivos los Anticuerpos Antinucleares y el IgE en 377.
- Disnea leve que aumenta al subir escaleras, al agacharme y a veces al comer.
- Pequeños espasmo musculares (como cuando te salta el parpado) en brazos, piernas y abdomen.
- AGOSTO: Evaluación inmunológica da positiva en Cultivo para hongos en heces “Cándida Albicans”, títulos de Antiestreptolisina positivos, Epstein Barr Virus (infección pasada), Helicobacter Pylory (infección pasada), Vitamina D Insuficiente, Anticuerpos antiendomisiales positivos, Anticuerpos antigliadinas IgG positivos, calcio bajo y fosfata alkalina alta.
- SEPTIEMBRE: Síntomas incluyendo disnea persisten pero, controlados, dieta sin gluten ayuda (para diarrea y menos gases), dolor y debilidad en huesos y articulaciones.
- Se me notan las venas en todo el cuerpo (antes no se me notaban casi) , se me brotan las venas del lado derecho del cuello, flacidez muscular. Dolor y presión en la cabeza al agacharme o levantarme muy rápido. Dolor a la altura del bazo.
- Dolor frecuente garganta. Dolor en pies y manos (al escribir me duele más las manos y al cargar cosas las muñecas), fuerte dolor en codo derecho.
- NOVIEMBRE: Rayos X de cervical: Indican “Cervicoartrosis”

Año 2013:
- Febrero: Me suenan y se me notan los huesos, llagas en la lengua...

Me he visto con médicos Internistas, Neumonologos, cardiólogos, Gastroenterólogos, hematólogo, otorrino, Neurólogo, neurocirujano, dermatólogo, inmunólogo, psiquiatra, reumatologos.

Entre otros exámenes realizados: Colonoscopia, endoscopia, eco abdominopevico, electrocardiograma, holter, ecocardiograma, rayos X de tórax y columna, tomografía de tórax, electroencefalograma, exámenes de sangre…

En fin, aunque no lo parezca esta es una versión resumida de mi caso, quisiera consultarles algunas dudas, por ejemplo leí en el foro que las diarreas constantes pueden causar un desbalance de la flora intestinal o mala absorción de vitaminas y minerales, en este caso esta mala absorción podría desencadenar en todos estos síntomas? (tomando en cuenta que tengo 31 años y hasta ahora es que me empiezan a hablar de este tema del gluten).

Gracias de antemano por sus respuestas y comentarios. Saludos!


CeliacoYo

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Re: Puedo ser celiaco?

Mensaje  SRW el Sáb Feb 23, 2013 11:13 am

Hola CeliacoYo, bienvenido al foro

Tremenda tu historia, la verdad. Y, aunque te parezca extraño, mucho más común de lo que cabría esperar

Lo primero, a ver si lo he comprendido bien, es que tú eres un celiaco diagnosticado, ¿es así? Así que tú ya haces, desde hace tiempo, una dieta sin gluten estricta. ¿Desde hace cuanto tiempo?

Antes de que hablemos de cositas interesantes que, creo, vamos a poder poner en común visto tu tremendo historial, necesitaría que me relataras, con el mayor detalle posible, cuánto hace de tu diagnóstico de celiaca, qué tratamientos médicos llevas (para lo que sea y desde cuándo), un resumen de tu dieta actual (qué comes, qué no comes porque no te guste o no te siente bien) y la transcripción de tu último análisis de sangre ( busco micronutrientes: hierro, B12, VitD, calcio... etc). También me gustaría saber cómo va tu eosinofilia en la actualidad, ¿la tienes controlada por algún especialista?

Cuando hayas leído este mensaje, voy a mover tu post al subforo de celiacos, puesto que lo eres , para ayudar a los lectores del foro a encontrar tus datos y beneficiarse de tu experiencia, que es tremenda, lo reitero.


Muy bienvenido, CeliacoYo. Espero que te podamos ayudar a sentirte mejor y a que ganes un poquito en calidad de vida, que bien te la mereces.

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Re: Puedo ser celiaco?

Mensaje  CeliacoYo el Lun Feb 25, 2013 4:52 pm

Hola de nuevo y muchas gracias por tu respuesta!

Realmente no se si considerarme o no celiaco aún, ya que no me he hecho biopsia que así me lo indique, pero en exámenes de sangre me salió hace 6 meses:

- Anticuerpos Antiendomisiales: Positivo 1+
- Anticuerpos Antigliadinas IgA: 24,0 (Valor de referencia Hasta 12)
- Anticuerpos Antigliadinas IgG: 23,0 (Valor de referencia Hasta 12)

Según me dijo el médico (inmunólogo) esto indicaba posibilidad de enfermedad celiaca, y me dijo que la forma de saberlo definitivamente era con una biopsia, pero que probase primero una dieta sin gluten para ver como me iba. Así lo hice estrictamente por 1 mes, y me impresiono ver que después del 2do día de dieta la diarrea paró en seco, los gases disminuyeron muchísimo y los dolores en extremidades y pecho bajaron pero volvían a subir algunos días (Esto fue en septiembre 2012). Podríamos decir diagnosticado a los 31?

Luego deje de hacer la dieta estrictamente, mas que todo por ansiedad y dificultad de encontrar productos sustitutos de los que contienen gluten, también quise ver como reaccionaba, y entonces volví con diarreas pero, con menos frecuencia que antes. Actualmente tengo como 15 días de empezarla nuevamente, eliminando harinas y lácteos principalmente, mas que todo estoy comiendo frutas, vegetales, arroz, carnes (res, pescado y pollo), voy un poco por ensayo y error y fijándome mucho en las etiquetas de los productos pero, muchos no dicen si contienen o no gluten y otros "Pueden contener trazas de gluten", así que no es tan fácil saber si compro lo adecuado.

También he tratado de buscar recetas para tratar de no hacérmelo tan aburrido y también tengo pensado hacerme un cuadro con los días de la semana, para anotar lo que he comido y como me he sentido para hacerle un control que me ayude.

En cuanto a tratamientos, actualmente estoy tomando: Omeprazol (1 pastilla antes de cada comida), Enterogermina (1 después de desayuno y 1 después de la cena), Lyrica (1 pastilla por las mañanas), Flexitine (1 pastilla 3 veces al día), Calcio y vitamina D (1 capsula diaria) y hace 5 días comencé con un multivitaminico que contiene Complejo B, Vitamina C y Ácido fólico (1 pastilla diaria).

En cuanto análisis de sangre, de Agosto 2012:

- Vitamina B12: 428,0 (Valores referencia 211,0 - 911,0)
- Ácido Folico: 7,48 (Valores referencia 3,00 - 15,00)
- Magnesio: 2,1 (Valores referencia 1,6 - 2,3)
- Calcio: Bajo (No tengo los resultados a la mano)
- Vitamina D: Deficiente (No tengo los resultados a la mano)
- Hierro: (No tengo los resultados)

A mi parecer están bien (exceptuando Calcio y Vitamina D), de todas formas la próxima semana debo hacerme nuevamente los análisis de sangre, debería pedir algunos minerales o vitaminas en especifico?

En cuanto a la eosinofilia, cuando me salió el pico mas alto fue en el mes de abril 2012 que fue cuando me sentí peor, luego de eso las veces que me he revisado me sale como un 40% mas bajo que sigue siendo alto para los valores normales.

Ahora yo me pregunto, del 2005 a la actualidad, me han hecho varias colonoscopias en las que me han tomado biopsias, no deberían los resultados de estas haber dicho ya si soy celiaco? o es que esta biopsia debe tomarse en un parte especifica del colon?. De todas formas hace poco escribí a la Fundación de celiacos de mi ciudad y me recomendaron un médico gastro, con el que pienso irme a ver el próximo mes ya que con el actual no me siento a gusto.

Quiero mencionar que hasta hace unos meses, me había acostumbrado a vivir con diarreas y algunos dolores, de hecho aunque parezca increíble, no sabia que tenia diarreas, es decir, se me había hecho "Normal" ir por las mañanas (principalmente) entre 5 y 7 veces diarias, hasta que un medico me pregunto "Haz tenido diarreas?" le respondí "No" me pregunto "Numero de evacuaciones diarias?" "5 ó 7"... "Eso es diarrea dijo", el detalle esta en cuando lo síntomas y dolores aumentaron y se extendieron ya no lo vi normal, pase por varios médicos buscando los que me tomaran en serio (Me han dicho cada cosa), pero ya creo ir por buen camino.

Leyendo varios comentarios del foro me he identificado, y sí, lo importante es que podamos obtener una buena calidad de vida.

Nuevamente Muchas Gracias, por la respuesta y espero seguir participando en el foro para enterarme del tema y nutrirme de otras experiencias.

Saludos!

CeliacoYo

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Re: Puedo ser celiaco?

Mensaje  SRW el Lun Feb 25, 2013 8:43 pm

Hola de nuevo, voy a ir desgranando tus preguntas, que como es normal son muchas, y a mi también me aparecen dudas al leerte, a ver qué sacamos en claro

l
eí en el foro que las diarreas constantes pueden causar un desbalance
de la flora intestinal o mala absorción de vitaminas y minerales, en
este caso esta mala absorción podría desencadenar en todos estos
síntomas?
Las diarreas producen la muerte de la flora buena y la proliferación de la mala, lo que produce más diarreas, con lo que no se puede asentar flora buena; se producen déficits nutricionales que empeoran los cuadros diarréicos, lo que empeora los déficits... sí, es una pescadilla que se muerde la cola. Así que la respuesta a la pregunta es sí, pero que se estén produciendo estos fenómenos no descartan otros problemas.

Realmente no se si considerarme o no celiaco aún, ya que no me he hecho
biopsia que así me lo indique, pero en exámenes de sangre me salió hace 6
meses:

- Anticuerpos Antiendomisiales: Positivo 1+
- Anticuerpos Antigliadinas IgA: 24,0 (Valor de referencia Hasta 12)
- Anticuerpos Antigliadinas IgG: 23,0 (Valor de referencia Hasta 12)

La biopsia, hoy en día, ya no es la prueba definitiva para el diagnóstico de celiaca. Si tu especialista sospecha de la enfermedad, la prueba diagnóstica que él ha elegido, la dieta sin gluten, es suficiente. Así que no te preocupes por eso. No tienes que considerarte o dejar de considerarte celiaco hasta que esta prueba esté finalizada (+ 0 - 6 meses) Si no hacer tu DSg a la perfección y olvidarte del tema. Esto es así
Lo que me llama la atención es que no tengas, en este análisis, hechos los anticuerpos antitrasglutaminasa. En realidad, antiendomesio y antigliadinas están, para entendernos, pasados de moda, porque no son demasiado específicos y pueden dar falsos positivos. Dime, ¿eres español?

Actualmente tengo como 15 días de empezarla nuevamente, eliminando
harinas y lácteos principalmente, mas que todo estoy comiendo frutas,
vegetales, arroz, carnes (res, pescado y pollo), voy un poco por ensayo y
error y fijándome mucho en las etiquetas de los productos pero, muchos
no dicen si contienen o no gluten y otros "Pueden contener trazas de
gluten", así que no es tan fácil saber si compro lo adecuado.


Vamos a hablar de este tema. Una dieta sin gluten en la que no se sabe si se está introduciendo gluten en algún alimento procesado NO ES UNA DIETA SIN GLUTEN.

Con este tema hay un problema que, sé, es difícil de entender, pero que quiero transmitirte en toda su importancia. Hacer la dieta, dejarla, volverla a hacer, o no hacerla a la perfección es, en cuanto a tu salud, más grave que no hacerla, a corto plazo. Una recaída de síntomas, por dejar la dieta, puede no superarse volviéndola a hacer. Me explico mejor: Si estuvieras a régimen para perder peso, saltárselo una semana sólo significaría que cogerías más peso y tendrías que volver a perderlo. Con la DSG, puede significar que aparezca un síntoma nuevo (o una nueva enfermedad asociada), que no te abandone nunca más, aunque luego hagas la dieta muy bien el resto de tu vida.

Una de las razones por las que no me gusta que a la DSG se la llame dieta, en vez de tratamiento, es por esto. Porque da una idea equivocada de su importancia y de la gravedad de saltársela. No te quiero asustar, pero sí quiero que estés perfectamente informado sobre este tema.


Dicho esto, a parte de hacer la DSG, lo normal es tener otras intolerancias (hablando con más propiedad, otras alergias no IgE mediadas) a otros alimentos. Por eso, al principio de la dieta, se quitan, como tú bien has hecho, todos los lácteos, pero también otros alimentos. Por ejemplo, los procesados. Aquí en el foro tenemos preparados unos post para ayudaros a comenzar la DSG sin problemas, para que no tengáis recaídas y mejoréis con más rapidez. Están todos en el subforo Información Fundamental. Ya hablaremos de ellos con más calma para no liarnos.


En cuanto a tratamientos, actualmente estoy tomando: Omeprazol (1
pastilla antes de cada comida), Enterogermina (1 después de desayuno y 1
después de la cena), Lyrica (1 pastilla por las mañanas), Flexitine (1
pastilla 3 veces al día), Calcio y vitamina D (1 capsula diaria) y hace 5
días comencé con un multivitaminico que contiene Complejo B, Vitamina C
y Ácido fólico (1 pastilla diaria).

Los multivitamícos, excepto honrosas excepciones, suelen tener unas cantidades de vitaminas que rondan más el placebo que otra cosa , habría que ver que medicamento es y las cantidades de vitaminas que lleva. Con el calcio +D te digo lo mismo, pero es perfecto que los estés tomando. . Las pastillas de Lyrica, Flexitine... Shocked, ¿pero tú estás diagnosticado de esclerosis multiple, o epilepsia?

Mira, es verdad que tus valores de b12 se consideran en rango. Pero la Clínica Mayo, puntera en estos temas, aconseja que los celiacos tengan el b12 en 1000, para cubrir las necesidades de un intestino en recuperación. El déficit de b12, incluso subclínico (que no da en análisis), puede producir migrañas en racimo, hormigueos, ataxias, dolores musculares profundos y demás síntomas neurológicos ( sensaciones raras de zonas dormidas, movimientos involuntarios...) Si tu médico sospecha de un daño neuronal, como parece por la receta de Lyrica, creo que es razonable que te de una suplementación importante de b12, aunque este es un tema que tiene que estudiar siempre un neurólogo, teniendo en cuenta tu prediagnóstico de enfermedad celiaca, que en neurología es muy importante.

La enterogermina es un probiótico, perfecto para tu caso.

también tengo pensado hacerme un cuadro con los días de la
semana, para anotar lo que he comido y como me he sentido para hacerle
un control que me ayude

No te lo aconsejo. en la práctica, este tipo de diarios de comidas para lo que sirve en realidad es para dos cosas:
- Para ir limitando más y más tu alimentación.
- Para sentirte confuso. Lo que te siente bien hoy te puede sentar fatal mañana. Las intolerancias y las alergias alimenticias no IgE mediadas no funcionan de una manera que nos permita saber qué nos ha sentado mal sabiendo qué hemos comido. Por eso son tan complicadas de diagnosticar. La manera correcta de diagnosticar intolerancias alimenticias son las dietas de eliminación. Tú ya tienes prescrita una. La DSG, y nosotros te recomendaremos ampliarla un poco para, pasadas unas semanas, volver a introducir ciertos alimentos poco a poco (excepto en gluten, claro).

A mi parecer están bien (exceptuando Calcio y Vitamina D), de todas
formas la próxima semana debo hacerme nuevamente los análisis de sangre,
debería pedir algunos minerales o vitaminas en especifico?
Lo dicho, que esté en rango no significa que no puedas tener síntomas de déficit y necesitar suplementación. Este tema es una pesadez de tratar a veces con los profesionales. Tenemos un post para informarte sobre este tema preparado también.

En cuanto a la eosinofilia, cuando me salió el pico mas alto fue en el
mes de abril 2012 que fue cuando me sentí peor, luego de eso las veces
que me he revisado me sale como un 40% mas bajo que sigue siendo alto
para los valores normales
Habiendo abandonado la DSG, y con la probabilidad de que tengas otros procesos inmunes asociados, ya sean alergias alimenticias o ambientales, que es muy normal... Lo que hay que tener claro es que la eosinofilia es un proceso grave, que la EC es un proceso autoinmune que pone en pie de guerra a todo el organismo, que lleva asociados más problemas inmunológicos y que, si no se cuida, va a empeorar el estado general y conllevar el peligro de otras enfermedades cŕonicas.


Ahora yo me pregunto, del 2005 a la actualidad, me han hecho varias
colonoscopias en las que me han tomado biopsias, no deberían los
resultados de estas haber dicho ya si soy celiaco? o es que esta biopsia
debe tomarse en un parte especifica del colon?.
Efectivamente, la EC no afecta, directamente, al colon, así que hay que hacer biopsia del intestino delgado. Lo que sí se puede es detectar asociadas con la colitis microscópica y la eosinófila (por eso te preguntaba sobre el tema.)


Si quieres cambiar de gastro porque no estás a gusto, adelante. En cualquier caso parece que estás sufriendo un proceso neurológico que puede estar relacionado, claro, con déficits nutricionales, pero es un neurólogo la persona encargada de evaluar y tratar, conociendo tu prediagnóstico de EC. En cualquier caso, llevar tu DSG a rajatabla, algunos consejos básicos de alimentación, tener apoyo para llevar la dieta y que no te pueda la ansiedad (tantas veces basada sencillamente en cansancio por la situación que se vive y malnutrición), tomar tus suplementos y darle un poco de tiempo a la dieta, creo que te van a beneficiar enormemente. Y permitirá que cualquier otro problema que esté enmascarado por tu mal estado general de la cara y sea más sencillo de diagnosticar y tratar.

Si te parece, si te apetece, aquí podemos ayudarte a empezar con buen pie con tu dieta, contarte nuestras esperiencias y darte todo el apoyo que buenamente podamos. Pero si te voy a pedir que, por favor, no hagas más "pruebas"con tu dieta. Tienes prescrito un tratamiento y tienes que llevarlo a cabo durante, como poco, 6 meses.


Espero que te sientas cómodo y serte de la mayor ayuda posible

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